日々これ好日

川崎病のこと(10ヶ月)

そろそろ9ヶ月のことでもブログに更新しようかなあなどと思い始めた10ヶ月に入ったばかりの頃、息子が病気にかかってしまった。忘れないうちにここに書いておこうと思う。

月曜日
深夜3時頃、授乳のときに赤ちゃんの体がものすごく熱いことに気づく。熱を測ると101.3度。歯が生えているからかもと思い、タイレノールを飲ませる。
日中熱は下がったりあがったりをくりかえす。
火曜日
熱が下がらないのでお医者さんへ。いつもの先生はお休みだったので違う先生。
突発性発疹ではないかと言われる。3日たっても熱が下がらなかったらまたくるように言われる。
水曜日
熱は相変わらず高い。それに手に負えないくらいぐずる。私も先週木曜日からの風邪が治らず辛い。
木曜日
朝起きた時、充血しているのをみて、病院へ行くことに。熱は相変わらず下がらず発疹もでていない。病院へ行く前にネットで症状をチェックしたら川崎病が出て来た。この時点ではまだ突発性発疹だと思っていた。
ドクターは充血しているのをみて、症状に当てはまるのは、充血と高熱が続くことだけだけれど川崎病の可能性があるという。とりあえず血液検査をすることに。血液検査は息子の生まれた病院で。血管がなかなか見つからず息子は大泣き。
ドクターから連絡があり、血液検査では今のところ何とも言えない、翌日までに熱が下がらないようならもう一度くるようにと言われる。
金曜日
12時のアポイントメントで病院へ。やっぱり下がらないので川崎病の専門医を紹介してもらうことになる。
15時Children's Hospital Los Angelesへ。入り口でパスをもらい(シール)場所を教えてもらう。エレベーターには動物の名前がついている。キリンとかタイガーとか。広いので迷いそうになる。
初老の専門医はとても赤ちゃん慣れしている。問診の後エコーで心臓周辺の血管をチェック。部屋にはテレビも付いていて、エコーの技師さんやアシスタントの人たちがいろいろ面白いことをしてくれるけど、ここでも大泣き。まったく同じ症状の患者が最近来たそうなのだけれど、家族からアデノウィルスがうつっただけだったらしい。私も数日前からのどが痛いのでおそらくうつしてしまった可能性もあると言われる。先生にのどを見てもらったらまだ赤かった。これでかなりほっとする。それでも一応尿検査、血液検査をする。血液検査では、慣れた手つきですぐに血管が見つかってあっという間に終わる。それでももちろん大泣き。あとは尿検査が終わるまで待合室で待つ。旦那に抱っこされて眠ってしまう。子供の病院なので病気の子供がたくさんいる。また公立の病院なのでラティーノの子供達が多い。場所柄もあるんだろうか。時々叫び声が聞こえて来てそれが痛々しい。
尿検査もやっと終了し3人とも疲れ果てて帰途につく。熱は相変わらず下がらない。
土曜日
アデノウィルスなんだと思っているので気分的に楽に過ごす。それでもやっぱり充血は治らないし、高熱も下がらない。
日曜日
熱が下がらないようならまた来るように、という先生の言葉に従ってロサンゼルスの病院へ。血液検査などの結果、やっぱり川崎病だということで即入院、その日の夜からIVIGを開始。入院した部屋はもともとティーンの二人部屋なのだけれど、ベッドがすべて埋まっている状態なので赤ちゃん二人のクリブをいれて4人部屋になっている。本当は入院は二人部屋で、回復期は4人部屋になるんだけど、と看護師さんから申し訳無さげにいわれた。IVIGは12時間連続する点滴。点滴の針を刺すのがまた大騒ぎだった。看護師さん二人+旦那の3人掛かり。私はちょっと見ていられなくて後ろの方にいた。だめな母親だ。息子は腕を抑えられるだけで叫び始め、針を刺す段階になったらもう絶叫。ものすごく抵抗したらしく、針を刺した看護師さんの腕が後で痙攣していた。点滴が始まってちょっと落ち着いて来たら、看護師さんが様子を見に来たり体温を測りにくるだけで叫ぶ。看護師さんは、ごめんね、ごめんねを繰り返していた。こちらが申し訳なくなるくらい。
病院内にあるマクド(子ども病院にマクドってどうなんだろう)で夕食を買って食べる。旦那は12時頃に帰宅。私は病室に残る。クリブでは寝てくれないので一晩中だっこ。
月曜日
朝、朝食を電話で注文。赤ちゃん用の食事はあんまり選択肢がない。シリアルやチキンスープ、バナナくらい。ヨーグルトは1才からしか受け付けてもらえないみたいなのだけれど、薬を飲むのに必要なので頼む。プレーンはなかった。
旦那が着替えやコンピュータもろもろをもって来てくれる。11頃点滴がはずれる。といっても腕にはまだ針はささったまま。万が一まだ症状が出る場合のため。気分は楽になった。息子もそうらしく機嫌が良い。
3人のドクターが別々にくる。様子見のためもう一日入院。
同じ階にあるキッズスペースに遊びに行った。腕には点滴の針が外れないように添え木や包帯がぐるぐる巻いてあってまだ痛々しいけど、元気に遊ぶ。
昼食も電話で注文。朝と似たような感じ。
アスピリンを数時間置きに飲ませる。
夕食を食べさせた後、私はシャワーを浴びに行く。シャンプーやタオルなどは看護士さんにお願いするともらえる。
旦那は帰宅。
向かい側のベッドのラティーノの家族のテレビやおしゃべりがものすごくうるさい。家族の付き添いは一人なのに、両親そろって深夜まで大音量でテレビ。常識とかないんだろうか。うちも時々鳴き声がうるさいこともあるから苦情を出すにもだせない。
息子はとても疲れたのか、クリブで眠ってくれる。明け方5時頃看護士さんがきてアスピリンを飲ませたのだけれど、今までの人たちと違ってやりかたが強引で大泣き。
火曜日
朝早くにドクターたちが来る。熱もさがり、充血もおさまり機嫌もいい。帰宅後についていろいろ説明してもらい、アスピリンをもらって11時頃に退院する。
疲れていたようで車に乗ったら眠ってしまう。自宅に着いて、ちょっと起きていたけど午後早い時間に眠ってしまった。

翌日からは一日一回アスピリンを朝食時に飲ませる。

一週間後
検査のため朝8時のアポイントメントでロサンゼルスの病院へ。Cardiologyの待合室にはもう何人か待っている人たちがいた。体重、身長、体温をはかった後、エコー。てこずるかと思ったけど、入院前のエコーの時よりはずっとおとなしかった。テレビでおさるのジョージがやっていた。指の皮がむけているかチェック。3本だけむけていた。ドクターからは、エコーでは特に以上は見られないし、大丈夫だろうということだった。その後血液検査をして帰宅。次回は一ヶ月後。

一ヶ月後
朝8時のアポイントメント。前回と同じく体重、身長、体温をはかり、エコー。
実は前回の血液検査ではまだ多少数値が川崎病の症状があることをしめしていたみたいだけれど、今回はだいじょうぶらしい。普通の子と同じくらい元気だよ、と太鼓判を押される。アスピリンはもう止めても良いと言われる。また、MMRなどの予防接種はIVIGの治療を受けたらしばらくは効かないので22ヶ月まで待つように言われる。その後、血液検査。次回は来年。

ドクターによると、川崎病は遺伝でも感染でもなく原因不明だという。それでもやっぱり自分を責めてしまう。NICUにいた頃のことを思い出してしまった。
退院してからは元気にしているけれど、時々、また再発したら…、などと考えてしまう。
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by lerot11 | 2008-10-28 06:54 | 赤ちゃんとの日々